Dementia est une maladie qui a affecté la vie de la plupart d’entre nous d’une manière ou d’une autre. C’est déchirant de voir quelqu’un que vous connaissez et aimez disparaître lentement, sans parler de l’angoisse mentale que vivent souvent les personnes atteintes de démence elles-mêmes. Pourtant, en même temps, ils sont toujours “avec nous” même lorsqu’ils ont perdu leur capacité de communication.
Que peut nous dire la théologie sur la démence? Dans une certaine mesure, il y aura toujours un mystère entourant la maladie progressive et la désintégration du soi qui l’accompagne. Le personnalisme chrétien, cependant, peut détenir la clé pour répondre aux questions existentielles concernant la relation entre la conscience, la mémoire et notre expérience de Dieu.
Comprendre la Démence
La démence est un terme utilisé pour décrire un certain nombre de maladies qui affectent le cerveau et la capacité d’une personne à effectuer des tâches quotidiennes. Les formes courantes de démence comprennent la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et certaines formes de sclérose en plaques. Plus 6 millions d’Américains et 400 000 Australiens vivre avec une sorte de démence.
Les connaissances culturelles sur la démence s’améliorent à chaque génération. Au cours des dernières années, plusieurs films acclamés par la critique ont fourni un aperçu puissant des réalités de la vie avec la démence, notamment Nebraska (2013), Encore Alice (2019), et père (2020). Néanmoins, la stigmatisation demeure. Vous entendez encore que les personnes atteintes de démence ont « perdu leurs billes“ ou ne sont ”pas toutes là ».
Compte tenu de la prévalence et de la gravité de la démence, il y a eu étonnamment peu de réflexion théologique sur le sujet ces dernières années. Il y a peu de livres et seulement une poignée d’articles scientifiques traitant directement de ce que la démence signifie pour la relation d’une âme avec Dieu. Ce manque d’orientation théologique et pastorale peut donner l’impression erronée que la démence est une forme de mort spirituelle et sociale.
Personnalisation Chrétienne
Le personnalisme est une école de spéculation philosophique et théologique cela se concentre sur l’unicité infinie et la profondeur de chaque personne. Au cours du siècle dernier, des personnes comme Dorothy Day, Gabriel Marcel, Martin Luther King et Karol Wojtyla (qui est devenu le pape Jean-Paul II) ont été décrites comme des personnalistes, mais le mouvement n’est toujours pas particulièrement connu en dehors des cercles théologiques chrétiens. Comme l’écrit le chroniqueur du New York Times David Brooks, le personnalisme commence par tracer une ligne entre les humains et les autres animaux:
Votre chien est génial, mais il y a une profondeur, une complexité et une surabondance à chaque personnalité humaine qui donne à chaque personne une dignité unique et infinie. Les personnalistes croient que les gens sont des « ensembles ouverts. »Ils trouvent leur perfection dans la communion avec d’autres personnes entières. Les questions cruciales dans la vie ne sont pas des questions “quoi” — que dois-je faire? Ce sont des questions “qui” — qui dois-je suivre, qui dois-je servir, qui dois-je aimer?”
Ce qui compte pour le personnaliste n’est pas le talent, la productivité ou le succès d’une personne, mais plutôt ce à quoi elle s’engage au cœur de son être.
Le personnaliste le plus célèbre était peut-être Karol Wojtyla. Dans Amour et Responsabilité, Wojtyla a écrit que “l’être humain est unique, unique et irremplaçable, quelqu’un pensé et choisi de l’éternité, quelqu’un appelé et identifié par son nom”. Chaque être humain, en d’autres termes, a une identité qui le rend unique et qui le distingue en tant que personne aux yeux de Dieu. Les personnes sont spéciales dans la mesure où elles sont irremplaçables et capables de recevoir et de donner de l’amour. Wojtyla a fait valoir que la vocation fondamentale et la source fondamentale d’accomplissement pour les personnes était de s’engager envers Dieu et d’aimer les autres: “une personne est une entité d’une sorte à laquelle la seule manière appropriée et adéquate de se rapporter est l’amour. »En d’autres termes, la fonction déterminante de la personne est d’aimer.
L’amour, surtout, n’est pas seulement un sentiment momentané. Pour le personnaliste, l’amour concerne la personne à qui vous vous engagez au cœur même de votre être. Cela se reflète dans une vie de service et de sacrifice pour ceux qui vous sont chers et dans la fidélité à ces idéaux qui vous définissent. Cela donne un aperçu des raisons pour lesquelles le thème de la fidélité était si important dans la vie et l’œuvre de Wojtyla et d’autres personnalistes.
Une Théologie personnaliste de la Démence
Comment le personnalisme pourrait-il éclairer notre compréhension de la démence? L’un des plus grands défis posés par la stigmatisation sociale liée à la démence est l’idée que les personnes atteintes de démence ont perdu à la fois leur personnalité et leur dignité. La philosophie rationaliste et empiriste moderne associe la personne à la conscience, comme en témoigne René Descartes cogito ou le récit de John Locke de la personne comme “un être intelligent pensant qui a raison et réflexion et peut se considérer comme lui-même. »Lorsque l’on perd conscience et mémoire, ces philosophies suggèrent que l’on a également perdu la personnalité.
Le personnalisme, cependant, suggère que l’essence de la personnalité est bien plus profonde que la conscience. Ce qui caractérise la personne, ce ne sont pas ses états mentaux, mais plutôt sa capacité d’amour, de relation et de don de soi. L’amour se reflète dans l’orientation de son âme — le fruit d’une vie de lutte spirituelle plutôt que d’un acte cognitif discret ou d’une idée dans l’esprit.
Dans cette perspective, les personnes atteintes de démence sont toujours capables de la relation de don — donner le don de l’amour — qui est la fonction déterminante de la personne humaine. Bien qu’ils aient une capacité cognitive diminuée, ils peuvent toujours se donner aux autres et à Dieu.
En effet, la démence, comme la personne, est un phénomène mystérieux, comme en témoigne le phénomène largement inexplicable moments de lucidité et la préoccupation désintéressée des personnes atteintes de démence sévère. Des études ont documenté la façon dont les personnes atteintes de démence avancée soins réciproques pour ceux qui prennent soin d’eux. Lorsqu’ils sont eux-mêmes traités avec respect par l’attention, l’affection et les formes de communication non verbales, les patients atteints de démence rendent ces gestes réciproques et reconnaissent, par un sourire, un toucher, ou simplement par leur coopération utile, qu’ils reconnaissent leur soignant comme une personne.
Les personnes atteintes de démence conservent également une sensibilité spirituelle vive même lorsque d’autres fonctions cognitives exécutives ont diminué. Une étude qualitative de 2013 dans la revue Éthique Infirmière décrit l’importance de la prière et du chant spirituel pour le bien-être émotionnel des patients atteints de démence. L’étude décrivait un patient qui terminait toujours la soirée en priant et en chantant un hymne avec le personnel. Il a également décrit un cas remarquable d’un patient qui a reçu une bénédiction alors qu’il était en train de mourir et a ensuite insisté pour que le membre du personnel qui s’occupait de lui reçoive également une bénédiction.
En effet, la littérature confirme le lien inextricable entre spiritualité et identité personnelle. Une étude de 2003 a exploré la spiritualité des personnes atteintes de démence à travers 28 entretiens semi-structurés. Un participant a déclaré que leur caractère moral et leurs relations avaient été enrichis par leur expérience de la démence:
Je suis arrivé à la conclusion que tout a un but; le Bon Dieu connaît le meilleur pour vous. Peut-être que c’était pour me ralentir pour profiter de la vie, pour profiter de ma famille et pour profiter de ce qu’il y a là-bas. Et maintenant, je peux dire que je suis une meilleure personne pour cela.
Des réflexions comme celle-ci confirment que les personnes atteintes de démence sont en effet encore des personnes et des êtres profondément spirituels malgré les effets du déclin cognitif. En effet, la personnalité de quelqu’un est enrichie par le foyer existentiel que la maladie introduit dans sa vie.
La démence et la Trinité
Mais qu’en est-il des personnes qui souffrent des formes les plus graves de démence? Les personnes atteintes de ce qu’on appelle la “démence au stade terminal” peuvent même ne pas être en mesure de reconnaître les expressions faciales ou de répondre à un toucher apaisant ou affectueux. Quelqu’un dans un tel état a-t-il vraiment perdu son emprise sur la personnalité humaine et son lien avec Dieu ?
« Non », soutiennent les érudits. Deux contributions relativement récentes à la littérature théologique sur la démence mettent en évidence la relation entre les personnes atteintes de démence et la Trinité (Père, Fils et Saint—Esprit - unis par l’amour) de telle sorte que nous conservons le sens et la valeur de la vie des personnes atteintes de démence en phase terminale.
Le livre de John Swinton en 2012 Démence: Vivre dans la Mémoire de Dieu développe une théologie pratique de la démence en explorant deux questions principales“ « qui suis-je quand j’ai oublié qui je suis?“, et « qu’est-ce que cela signifie d’aimer Dieu et d’être aimé par Dieu quand j’ai oublié qui est Dieu? »Swinton fait une analogie de la Trinité, en tant que “constituée par des relations”, à une vision des êtres humains tels qu’ils sont constitués de la même manière. Cela, soutient-il, met l’accent sur la conscience de soi individuelle et localise l’humanité d’une personne dans la communauté dont elle fait partie. En redéfinissant la démence à la lumière de la contre-histoire transformatrice qu’est l’Évangile, Swinton est en mesure d’offrir un récit compatissant et rigoureux de la raison pour laquelle les personnes atteintes de démence avancée devraient toujours être traitées comme des personnes et des âmes humaines profondément unies au Christ.
De même, Peter Kevern tente de remodeler notre compréhension de la démence en la décrivant comme un mode unique de participation à la croix du Christ. Dans son article « Partager l’esprit du Christ”, Kevern soutient que le Christ “dément » sur la croix et s’est ainsi uni à la souffrance des personnes atteintes de démence. C’est-à-dire que le Christ crucifié a connu une perte de conscience par laquelle “il n’était que légèrement capable de fonctionner mentalement, mal conscient de son environnement, de sa mission et de son soi.“À tout le moins, le Christ était ”en délire“ et il est « peu probable que ses dernières minutes de vie sur la croix aient été vécues en pleine conscience de soi. »Le Christ démentiel, écrit Kevern, » a été mis en solidarité avec les déments, les comateux et les handicapés mentaux.” »Le monde de ceux qui sont déments n’est pas une zone sans grâce », soutient Kevern.
Kevern soutient également que la personne humaine n’est pas définie par la conscience de soi, mais plutôt par “le récit de toute une vie” et les choix qu’une personne fait tout au long de sa vie. Dans le cas du Christ, nous n’avons pas besoin de mettre autant l’accent sur son acte pleinement conscient et pleinement conscient d’abandon de soi jusqu’à la toute fin de la crucifixion. Au contraire, la rédemption est quelque chose qui couvre toute la vie du Christ et qui se poursuit au-delà du tombeau. Avec cette vision de l’identité à l’esprit, Kevern soutient que:
Même si un chrétien dément perd la conscience de soi au point de perdre tout souvenir d’avoir eu une foi, le fait qu’ils soient une extension diachronique et causale de la personne qui, lorsqu’elle était consciente de soi, avait une foi suffit à lui donner confiance en son statut devant Dieu.
Le manque de conscience de soi des personnes atteintes de démence, en d’autres termes, ne doit pas être considéré comme compromettant leur relation avec Dieu. Au contraire, ils peuvent encore être intimement unis au Christ à condition que l’orientation fondamentale de leur vie soit vers Dieu. C’est certainement loin de l’idée que les personnes atteintes de démence avancée sont “spirituellement mortes.”
Conclusion
Les spéculations théologiques sur la démence ont été étonnamment rares. Le personnalisme chrétien, cependant, présente une lentille unique à travers laquelle nous pouvons explorer le sens de la démence et ses implications pour l’âme et sa relation avec Dieu. Même les personnes atteintes de démence avancée conservent la forme la plus fondamentale d’agence spirituelle — la capacité d’aimer. Alors que la démence est un ensemble dévastateur de conditions qui réduit considérablement sa capacité à s’engager dans les activités ordinaires de la vie, elle ne lui enlève pas sa dignité fondamentale et ne mine pas sa relation avec Dieu.
Peut-être sommes-nous plus proches de Dieu lorsque nos ego sont au plus bas et que nous sommes plus totalement ouverts à l’action de la grâce que jamais? C’est du moins ce qui est vrai: ce qui compte le plus n’est pas l’état de notre esprit mais plutôt l’orientation fondamentale de nos cœurs.